生まれつき体が弱くて難病もあるから生活に色々制限がかかってる。そんな私でも楽しく過ごせるように、情報収集と発信のためにSNSを使ってる→治らないから難病なのに・・・

私生まれつき体が弱くて難病も二種類あるから生活に色々制限がかかってる。
そんな制限がある私でも人生楽しく過ごせるように、また同じ難病で苦しんでる人でも人生楽しめるように、情報収集と発信のためにSNS使ってる。
治療法が無いし治らないから難病なのに、
「本面白すぎて夜更かしして読んじゃった！のんびり寝よう～」
「今日夫残業だったのに誕生日だからって走ってケーキ買ってきてくれた！夕飯食べてお腹いっぱいだったけどデザートは別腹よね」
みたいなちょっとでも体に悪いことをしてると、まるで犯罪者のように批判してぶっ叩いて来る人がいる。
そんな不摂生して治す気がない人に税金使われてると腹立つとか、だらしない奴だから病気になるんだ苦しんでさっさとﾀﾋねとか、平気で言ってくる人がいる。
友達が結婚するから式に呼ばれて、飛行機の距離だし二泊三日の旅になるからついでに半日だけ観光して帰ったんだけど、
そうやって日常で何かHappyな出来事があったと伝えると「病人なのに結婚式？？？？普通欠席しますよね？祝の席にあなたみたいな病人がなぜ行けると思ったんですか？」
「へぇ、難病あるのに旅行して観光はできるんだ、へえま。俺等は毎日がむしゃらに働いて納税して旅行すら行けないのに病人のくせに行けるんだ、へぇ」
と、とにかく病人は楽しんではダメ、日常からして不幸でいなきゃダメ、みたいなことを信じて疑わない人もいる。
中には病気を持ってない俺たち私達より私が少しでも人生楽してると感じたらそれは間違いだと執拗に指摘してくる人もいる。
あと一番驚いたのは読書が趣味だから好きな原作が映画になったりしてその感想を同じ作品が好きな人達の間で仲良く話し合ってたのに、私が難病持ってると知った途端に
「あなたがそう感じるのは変。あなたは一般人と違うから我々と同じ感想を持つのはおかしい」
と私の感想を全否定されたりすること。周りから病気は関係ないやん、と総ツッコミされても相手は認識を改めなかった。
まぁそんな人は28年の人生経験で沢山見てきたし、10年前には「はいはい」と流せるようにはなったけど、それでも未だに言われると「この人頭おかしいんじゃないか」と思う事がある。
それが「母の前で倒れて母が大慌てで救急車呼んだ。心配ばかりかけてごめんなさい。せめて母にはﾀﾋに目を見せたくないから頑張って長生きしよう」
「今回三途の川渡りかけて目を覚ましたとき夫が号泣してた。夫泣かせてばかりだわ。笑わせられる妻になりたい。」
みたいな内容を発信した際に
「あなたは自分を不幸だと思ってるかもしれませんが世の中には母に愛されず虐待されて殺される子もいるんですよ？何歳まで親に依存してるんですか？母を開放してあげようと思わないんですか？」
「理解ある彼くん持ち自慢したいんだろうけど、そろそろ女としての賞味期限すぎるから捨てられるぞ」
と、母や夫の意思を勝手に代弁して脅すような発言をしてくる人たちを見た時。
自分の考えで私のことが気に食わないならそう言えばいいのに、なぜ勝手に母や夫の気持ちを理解したつもりになって代弁してる気になってるんだろう。
気持ち悪いわ。
私はお前が気に食わないと真正面から言ってくる人のほうが断然正々堂々してるしその人のほうが言葉も響くわ。